Les bases
De plus en plus de personnes en situation de handicap durable parviennent à un âge très avancé. Leur processus de vieillissement n’est pas très différent de celui de la population en général. En raison de leur parcours de vie particulier, notamment marqué par leur handicap permanent, elles font cependant face à des défis plus importants en termes de santé, de relations sociales et de moyens financiers. Les institutions du domaine du handicap et des soins de longue durée, ainsi que les accompagnantes et accompagnants et les proches aidantes et aidants sont confrontés à de nombreuses tâches nouvelles et exigeantes.
Le vieillissement des personnes en situation de handicap ou de polyhandicap cognitif et psychique sévère est au cœur de cette box thématique « Âge et handicap ». Il y est donc question des personnes qui dépendent de l’aide des proches ou des prestations des divers acteurs des secteurs de la santé et / ou du social.
Les personnes en situation de handicap durable
La Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) définit dans son article premier quelles personnes sont considérées comme « personnes en situation de handicap ». Ce sont « des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres ». Dans la loi sur l’égalité pour les personnes handicapées (LHand), est considérée comme « personne en situation de handicap » toute personne dont la déficience corporelle, mentale ou psychique présumée durable l’empêche d’accomplir les actes de la vie quotidienne, d’entretenir des contacts sociaux, de se mouvoir, de suivre une formation ou une formation continue ou d’exercer une activité professionnelle » (LHand, art. 2).
Handicap durable versus handicap lié à l’âge
Les ressources dont une personne dispose et les systèmes d’aide dont elle dépend conduisent à distinguer entre les personnes âgées en situation de handicap durable (handicap tout au long de la vie) et les personnes souffrant d’altérations liées à l’âge. Cette distinction est particulièrement importante chez les personnes atteintes de déficiences cognitives, psychiques ou complexes. Cependant, les personnes avec des déficiences sensorielles ou des handicaps physiques ont également des besoins complètement différents au cours de la vieillesse que les personnes qui présentent des limitations dues à des maladies chroniques liées à l'âge. Un handicap durable impacte considérablement le parcours de vie et l’organisation du quotidien d’une personne. Souvent, elle est retirée de son environnement social familier dès son jeune âge pour intégrer une structure particulière telle qu’une école spécialisée, un atelier protégé, un groupe de logements, etc.
L’espérance de vie des personnes en situation de handicap durable
Dans les statistiques nationales, il n’existe aucun chiffre relatif au nombre de personnes en situation de handicap durable en âge AVS. Les différents cantons observent une augmentation régulière du nombre de personnes âgées avec un handicap permanent et prévoient par conséquent une hausse des besoins de places dans les institutions sociales pour ces prochaines années. Par ailleurs, des études internationales confirment que l’espérance de vie notamment des personnes souffrant de troubles cognitifs a augmenté au cours de ces dernières décennies. Cela s’explique par de meilleures conditions d’accueil et d’accompagnement, par un style de vie plus sain (alimentation, exercice physique, etc.), ainsi que par l’amélioration des soins de santé et des traitements médicaux. Néanmoins, selon la nature et l’ampleur du handicap, l'espérance de vie moyenne est encore de six à douze ans inférieure à celle de l'ensemble de la population.
Les milieux professionnels s’accordent à dire que le groupe des personnes âgées en situation de handicap permanent connaît une forte croissance et réclame des besoins spécifiques.
Espérance de vie plus longue = risque accru de maladie au grand âge
Le risque de maladie augmente avec l’avancée en âge. Chez les personnes en situation de handicap permanent, les maladies liées à l’âge se manifestent souvent plus tôt que de coutume. Elles peuvent évoluer de façon inattendue et aggraver des handicaps innés ou apparus ultérieurement. Souvent, des comorbidités sont observées, c’est-à-dire la présence d'un ou de plusieurs troubles ou syndromes diagnostiqués, associés à une maladie primaire. Les problèmes de santé sont donc relativement complexes. De plus amples informations sur les questions de santé figurent dans la rubrique « Les problèmes de santé ».
Les difficultés pour les personnes en situation de handicap durable
Les modifications physiologiques ne constituent pas la seule difficulté importante à laquelle se heurtent les personnes âgées avec un handicap durable. Elles doivent également surmonter des situations psychiquement et émotionnellement pénibles. Des proches peuvent tomber malades ou mourir, l’entrée dans la retraite est imminente ou un changement de domicile est inévitable. La perte d’êtres chers ou l’intervention des structures d’aide peuvent générer des angoisses et déstabiliser. Aider ces personnes de façon adéquate à faire face aux pertes et aux transitions impose des exigences particulières aux équipes professionnelles ainsi qu’aux proches et aux accompagnantes et accompagnants de l’entourage immédiat. Mais cette période de la vie ouvre également des opportunités pour de nouveaux espaces de vie et de liberté. Et la CDPH demande fermement que les personnes en situation de handicap permanent puissent décider librement de profiter de ces opportunités avec le soutien nécessaire.
La gérontologie
La gérontologie étudie les questions du vieillissement et de la vieillesse des personnes dès l’âge de 50 ans. Elle décrit et explique les phénomènes, les ressources et les problèmes physiques, psychiques, sociaux, historiques et culturels qui y sont liés. Dans ce contexte, la recherche et le travail interdisciplinaires sont essentiels.
Les étapes de la vieillesse – Aussi pour les personnes en situation de handicap
Aucune étape de la vie n’est aussi variée que la vieillesse. Tandis que par le passé on parlait simplement de personnes âgées, aujourd’hui on différencie le troisième du quatrième âge et on distingue les jeunes personnes âgées, les personnes âgées et les personnes du grand âge (aussi souvent définit comme le groupe d’âge vulnérable). Selon cette compréhension gérontologique différenciée de l’âge, l’intérêt ne porte pas sur le nombre des années, mais sur l’évolution individuelle au fil des ans. Chez les personnes souffrant de troubles cognitifs, les altérations typiques liées à la vieillesse peuvent survenir dès l’âge de 40 ou 50 ans.
Vieillir avec un handicap durable
Le vieillissement est un processus marqué par les modifications biologiques, physiologiques, psychiques et sociales. Ces modifications s’accompagnent parfois de pertes progressives. Les difficultés qu’elles posent à la personne dépendent de son histoire de vie, de sa situation individuelle et de ses ressources personnelles. Sur ce point, les personnes avec des déficiences cognitives, psychiques ou complexes diffèrent considérablement du reste de la population. Le plus souvent, elles n’ont pas d’enfants et vivent rarement en couple. Leurs réseaux sociaux et les rôles qu’elles y jouent se limitent généralement aux relations institutionnelles, respectivement familiales. La famille – les parents et les frères et sœurs – occupe donc une place prépondérante tout au long de leur vie. Moult parcours de vie de personnes atteintes de troubles cognitifs sont marqués par les moyens financiers modestes, le long vécu institutionnel et la dépendance. Cependant, l’expérience institutionnelle peut aussi être vue comme une ressource. Les résidentes et résidents d’une structure sociale sont habitués aux contraintes de la vie collective. Ils sont aussi probablement plus susceptibles que d'autres de pouvoir faire face à de nouvelles déficiences ou d'accepter l'aide d’autrui.
Compétence et qualité de vie
Les relations avec les personnes âgées en situation de handicap permanent sont fortement influencées par les images que les individus et les institutions associent aux notions de « vieillesse » et de « handicap ». Si ces images sont connotées négativement, alors les personnes âgées en situation de handicap ne seront perçues que comme des objets de soins. Les concepts portant sur la capacité à se développer et sur les compétences tout au long de la vie commencent à s’imposer en gérontologie, et plus particulièrement dans le discours gérontologique sur le vieillissement des personnes avec un handicap durable. Selon le modèle de compétence de Olbrich, une approche axée sur les ressources doit être privilégiée, aussi en cas de maladie, de perte ou de dégénérescence. Le modèle peut parfaitement bien s’intégrer à la Conception de la qualité de vie de CURAVIVA Suisse : tous deux mettent en effet l’accent sur les ressources de la personne et de son environnement ainsi que sur les liens entre une personne et sa situation particulière. Le modèle de compétence considère que les comportements qui ne répondent pas aux attentes normatives sont des adaptations subjectivement réussies à de nouvelles situations et circonstances personnelles.
La fiche d’information donne un aperçu de la gérontologie en général et développe la question des personnes en situation de handicap permanent dans le discours gérontologique. Elle livre des connaissances spécifiques à propos des images qui stigmatisent et discriminent les personnes âgées en situation de handicap, leur situation de vie, leurs souhaits et leurs besoins.
L’éthique
Les personnes âgées en situation de handicap durable sont particulièrement fragiles (vulnérables). Cette vulnérabilité résulte de leur état de dépendance qui requiert un soutien sans lequel elles ne pourraient pas gérer leur quotidien. La dépendance envers d’autres personnes et une asymétrie dans le rapport entre des personnes comportent le risque d’abus et de mépris de l’autonomie et de la dignité d’une personne. Le risque est grand qu’elle ne soit pas à même d’exprimer ni d’imposer sa volonté. Ces risques et dangers ainsi que la vision unilatérale de l’individu qui repose essentiellement sur la performance, l’affirmation de soi et le succès, justifient le besoin accru de protection des personnes en situation de handicap.
Les soins et l’accompagnement d’une personne incapable de discernement méritent une attention particulière. La dépendance et le besoin d’aide font partie de la condition humaine. La dignité et l’intégrité personnelle de chaque être humain, quel qu’il soit, doivent être respectées. L’approche centrée sur la personne et « l’éthique des principes » proposent des voies intéressantes pour amener des changements dans les attitudes et les valeurs de la société.
Seul un changement positif dans les attitudes permet l’inclusion et, de ce fait, la participation, la présence et le partage au sein de la société, dans l’esprit de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH). Les associations de branche CURAVIVA et INSOS privilégient une posture éthique qui prend en considération les personnes âgées handicapées au sein de la société et qui reconnaît leurs droits à l’autodétermination et à l’autonomie. À cela s’ajoute la mise à disposition des ressources nécessaires.
Fiche d’information à propos de l’éthique, avec des développements sur la dignité et la vulnérabilité des personnes en situation de handicap, ainsi que sur l’incapacité de discernement. Les fondements de l’éthique des principes y sont présentés, de même qu’une analyse de cas d’un point de vue éthique, qui peut être utile dans les prises de décision complexes.
La Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées engage les États parties à protéger les personnes handicapées contre les discriminations, à promouvoir leur égalité avec les autres et leur inclusion dans la société. La mise en œuvre des principes de participation et d’autodétermination dans les institutions et les entreprises sociales exige une volonté de dialoguer et de changer le regard et une collaboration constante entre les acteurs.
Le dossier thématique sur l’éthique contient de nombreux renseignements, fiches d’informations et documents de base.