Grundlagen
Heute erreichen immer mehr Menschen mit lebensbegleitenden Behinderungen ein immer höheres Lebensalter. Der Alterungsprozess verläuft dabei auf natürliche Art und Weise. Jedoch sind Menschen mit Behinderung aufgrund ihrer spezifischen Lebensgeschichte und teilweise lebenslanger Behinderungserfahrung oft mit Herausforderungen gesundheitlicher, sozialer und finanzieller Natur konfrontiert. Entsprechend sehen sich auch Institutionen im Behindertenbereich und in der Langzeitpflege sowie betreuende und pflegende Angehörige vor viele, teilweise neue Herausforderungen gestellt.
Im Zentrum der Themen-Box «Alter und Behinderung» steht das Älterwerden von Menschen mit kognitiven, schweren psychischen oder mehrfachen Beeinträchtigungen. Menschen also, die angewiesen sind auf Unterstützung durch die Angehörigen und auf Dienstleistungen von verschiedenen Akteuren im Sozial- und / oder Gesundheitsbereich.
Menschen im Alter mit einer lebensbegleitenden Behinderung
Gemäss Art. 1. der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) sind Menschen mit Behinderung Personen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnes-Beeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können. Im Behindertengleichstellungsgesetz (BehiG) wird unter «Mensch mit Behinderung» eine Person verstanden, der es «eine voraussichtlich dauernde körperliche, geistige oder psychische Beeinträchtigung erschwert oder verunmöglicht, alltägliche Verrichtungen vorzunehmen, soziale Kontakte zu pflegen, sich fortzubewegen, sich aus- und weiterzubilden oder eine Erwerbstätigkeit auszuüben».
Lebensbegleitende Behinderung versus altersbedingte Behinderung
Hinsichtlich der vorhandenen Ressourcen und benötigten Unterstützungssysteme muss zwischen Menschen im Alter mit einer lebensbegleitenden Behinderung (oder lebenslanger Behinderungserfahrung) und Menschen mit altersbedingter Behinderung unterschieden werden. Dies gilt insbesondere für Menschen im Alter mit einer kognitiven, psychischen oder komplexen Behinderungsform. Aber auch andere lebensbegleitende Behinderungen, wie Sinnesbeeinträchtigungen oder körperlichen Behinderungen, führen im Alter zu einer anderen Bedarfslage als eine altersbedingte chronische gesundheitliche Beeinträchtigung. Der wesentliche Unterschied besteht in der Biografie und Lebensgestaltung, welche durch die lebensbegleitende Behinderung massgeblich geprägt werden. Häufig erfolgt bereits in jungen Jahren eine Ausgliederung aus dem ursprünglichen Sozialraum in ein Sondersystem wie Sonderschule, geschützte Werkstätte, Wohngruppen usw.
Lebenserwartung von Menschen mit lebensbegleitender Behinderung
Zur Anzahl Menschen mit einer lebensbegleitenden Behinderung im AHV-Alter gibt es in den nationalen Statistiken kaum Angaben. Hingegen bestätigen die Kantone durchgehend eine kontinuierliche Zunahme von Menschen im Alter mit einer lebensbegleitenden Behinderung und prognostizieren folglich in den nächsten Jahren einen höheren Platzbedarf in Sozialeinrichtungen. Internationale Studien bestätigen zudem, dass die Lebenserwartung beispielsweise bei Menschen mit einer kognitiven (geistigen) Beeinträchtigung in den letzten Jahrzehnten gestiegen ist. Gründe dafür sind optimierte Betreuungs- und Wohnverhältnisse, ein gesünderer Lebensstil (Ernährung, Bewegung etc.) sowie eine bessere gesundheitliche und medizinische Versorgung. Dennoch ist die durchschnittliche Lebenserwartung bei Personen mit einer lebensbegleitenden Behinderung im Vergleich zur Gesamtbevölkerung – je nach Art und Ausprägung der Behinderung – weiterhin 6 bis 12 Jahre tiefer.
In der Fachwelt besteht Konsens, dass die Gruppe von Menschen mit einer lebensbegleitenden Behinderung, die ein höheres Lebensalter erreicht, stark wächst und spezifische Bedürfnisse für diese Lebensphase mitbringt.
Erhöhte Lebenserwartung = erhöhtes Erkrankungsrisiko im Alter
Mit dem Erreichen eines höheren Lebensalters nimmt ebenfalls das Erkrankungsrisiko zu. Bei Menschen im Alter mit einer lebensbegleitenden Behinderung werden häufig Komorbiditäten (weiteres, diagnostisch abgrenzbares Krankheitsbild oder Syndrom, das zu einer Grunderkrankung hinzukommt) diagnostiziert, wobei die gesundheitlichen Problemlagen vergleichsweise komplex sind. Alterstypische Krankheiten treten oftmals früher auf als üblich, können atypisch verlaufen und angeborene oder später auftretende Behinderungen überlagern. Weiterführendes zu den gesundheitlichen Fragen ist in der Rubrik Gesundheitliche Probleme zu finden
Herausforderungen für Menschen im Alter mit lebensbegleitender Behinderung
Nicht nur die veränderten körperlich-pflegerischen Bedürfnisse stellen für Menschen mit einer Behinderung im Alter eine Herausforderung dar, sie haben auch Veränderungen im psychisch-emotionalen Bereich zu bewältigen. Der Verlust von vertrauten Personen (z.B. Krankheit oder Tod der Eltern) oder haltgebender Strukturen (z.B. durch die Pensionierung oder einen Umzug) können für sie eine grosse Belastung bedeuten. Eine kompetente Unterstützung bei der Bewältigung von Verlusten und Übergängen stellt insbesondere Anforderungen an die begleitenden Fachpersonen, aber auch an An- und Zugehörige. Nicht zuletzt bietet aber die Lebensphase Alter bei Menschen mit einer lebensbegleitenden Behinderung mit neuen Gestaltungs- und Freiräumen auch Chancen. Ziel ist es, dass diese selbstbestimmt und mit der nötigen Unterstützung genutzt werden können, wie dies auch die UNO-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) dezidiert fordert.
Gerontologie
Die Gerontologie beschäftigt sich mit dem Ältersein und dem Älterwerden ab 50plus. Die damit verbundenen Phänomene, Probleme und Ressourcen werden interdisziplinär erforscht und dargestellt. Die Eingrenzung von «Ältersein» ist nicht zwingend an das reguläre Rentenalter gebunden. So können bei Menschen mit einer kognitiven Behinderung typische Altersbeschwerden bereits früher auftreten.
Das Alter in Phasen – auch für Menschen mit Behinderungen
Kein Lebensabschnitt ist so facettenreich wie das Alter. Sprach man früher schlicht von alten Menschen, differenziert man heute in ein drittes oder viertes Lebensalter oder in junge alte Menschen, alte Menschen und hochaltrige Menschen (oft auch als vulnerable Altersgruppe bezeichnet). Folglich wird ein differenzielles gerontologisches Verständnis zwingend, welches die individuellen Altersverläufe von Menschen mit einer Behinderung und nicht das kalendarische Alter in den Mittelpunkt stellt.
Älterwerden mit lebensbegleitender Behinderung
«Älterwerden» ist ein biologischer, physiologischer, psychischer und sozialer Veränderungsprozess. Diese Veränderungen sind zum Teil einhergehend mit Verlusterfahrungen in der Lebensphase Alter. Die damit verbundenen Herausforderungen sind durch die Biographie, die Lebenssituation und die persönlichen Ressourcen geprägt. Menschen mit einer kognitiven, psychischen oder komplexen Behinderung unterscheiden sich hier oft deutlich von der übrigen Bevölkerung. So sind sie meist kinderlos, selten in fester Partnerschaft und ihre sozialen Netzwerke und die dazugehörigen Rollen beschränken sich häufig auf institutionelle und/oder familiäre Beziehungen. Aus diesem Grund kommt der Familie – Eltern und Geschwister – lebenslang eine hohe Bedeutung zu. Geringe finanzielle Mittel, langjährige institutionelle Erfahrungen und Abhängigkeiten sind häufig. Die institutionelle Erfahrung kann jedoch auch als Ressource gesehen werden. Die Bewohnenden einer Sozialeinrichtung sind es sich gewohnt, mit den Sachzwängen des kollektiven Wohnens umzugehen und können eher mit neu auftretenden Beeinträchtigungen zurechtzukommen oder fremde Hilfe annehmen als andere.
Kompetenz und Lebensqualität
Der Umgang mit Menschen im Alter mit Behinderung ist wesentlich geprägt durch Assoziationen in den Köpfen von Individuen und Institutionen zu den Begriffen «Alter» und «Behinderung». Wird das Alter oder Altern von Menschen mit einer Behinderung thematisiert, dominiert oftmals ein defizitäres Bild. «Alter und Behinderung» wird einseitig mit Pflege, Hilfsbedürftigkeit oder mit der Endlichkeit des Lebens assoziiert. Solche defizitären Bilder gilt es zu erkennen und kritisch zu reflektieren. Denn zum Menschsein gehört ebenso in Abhängigkeiten zu leben, auf andere Menschen angewiesen zu sein sowie mit Grenzsituationen umzugehen. Ausserdem sollen die mit dem Altersprozess einhergehenden Einschränkungen und Verluste nicht im Mittelpunkt stehen. Jeder Mensch ist während seines gesamten Lebens und im Rahmen seiner Möglichkeiten, lern- und entwicklungsfähig und hat das Recht auf persönliche Integrität. Die Konzepte der lebenslangen Entwicklungsfähigkeit gewinnen in der Gerontologie allgemein, aber auch im gerontologischen Diskurs zum Altern von Menschen mit lebensbegleitender Behinderung, immer mehr an Bedeutung.
Gemäss dem Kompetenzmodell von Olbrich soll auch bei Krankheit, Verlust oder Abbauprozessen eine ressourcenorientierte Perspektive beibehalten werden. Dabei geraten sowohl die Ressourcen einer Person als auch die Ressourcen der Umwelt in den Fokus. Ein solcher Ansatz ist durchaus anschlussfähig an die Lebensqualitätskonzeption von CURAVIVA Schweiz, denn wie bei der Lebensqualität werden mit dem Kompetenzbegriff nicht alleine die Merkmale einer Person, sondern Relationen zwischen einer Person und deren Situation beschrieben. Das Kompetenzmodell ist in der Lage, auch Verhaltensweisen, die nicht den normativen Erwartungen entsprechen, als subjektiv gelungene Adaptionen an veränderte situative und personale Faktoren anzusehen.
Faktenblatt mit einem Überblick über die Gerontologie allgemein und mit Ausführungen zu Menschen mit lebensbegleitender Behinderung im gerontologischen Diskurs. Es liefert spezifisches Fachwissen zu den stigmatisierenden und diskriminierenden Bildern von Menschen im Alter mit Behinderung, zu ihren Lebenslagen, Wünschen und Bedürfnissen.
Ethik
Menschen im Alter mit einer lebensbegleitenden Behinderung sind besonders verletzlich (vulnerabel). Diese Verletzlichkeit ergibt sich aus ihrer Abhängigkeit von Unterstützung, ohne die sie ihren Alltag nicht oder nur sehr schwer bewältigen können. Abhängigkeit von anderen Personen und eine Asymmetrie im Verhältnis der Personen zueinander bergen die Gefahr des Missbrauchs und der Missachtung von Autonomie und Würde einer Person. Zudem besteht das Risiko, dass Menschen im Alter mit einer Behinderung ihren Willen nicht äussern und nicht durchsetzen (können). Diese Risiken sowie ein einseitiges Menschenbild, das sich vorwiegend an der Leistungsfähigkeit, am Durchsetzungswille und am Erfolg orientiert, begründen den erhöhten Schutzanspruch der Menschen mit Behinderung. Besondere Achtsamkeit in Betreuung und Begleitung ist geboten, wenn eine Person nicht urteilsfähig ist. Abhängigkeit und Hilfebedürftigkeit gehören aber zum Menschsein. Jeder Mensch ist, so wie er ist, in seiner Würde und persönlichen Integrität zu respektieren. Personenzentriertheit und die «Prinzipienethik» liefern wichtige Ansätze, um eine Veränderung in den Haltungen und Wertungen der Gesellschaft herbeizuführen.Besondere Achtsamkeit in Betreuung und Begleitung ist geboten, wenn eine Person nicht urteilsfähig ist. Abhängigkeit und Hilfebedürftigkeit gehören aber zum Menschsein. Jeder Mensch ist, so wie er ist, in seiner Würde und persönliche Integrität zu respektieren. Personenzentriertheit und die «Prinzipienethik» liefern wichtige Ansätze, um eine Veränderung in den Haltungen und Wertungen der Gesellschaft herbeizuführen.
Erst eine positiv veränderte Haltung ermöglicht Inklusion und damit gesellschaftliche Teilhabe, Teilnahme und Teilgabe im Sinne der UNO-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK). Die Branchenverbände CURAVIVA und INSOS setzen sich im Rahmen der Föderation ARTISET für eine ethische Haltung ein, die Menschen im Alter mit Behinderung in der Gesellschaft achtet und ernst nimmt und ihre Rechte auf Selbstbestimmung und Selbstständigkeit anerkennt. Es gilt zudem, die dazu benötigten Ressourcen zur Verfügung zu stellen.
Faktenblatt zur Ethik mit Ausführungen zur Würde und zur Vulnerabilität von Menschen mit Behinderung sowie zur Urteilsunfähigkeit. Vorgestellt werden die Grundsätze der Prinzipienethik sowie die ethische Fallbesprechung, welche in komplexen Entscheidungssituationen hilfreich sein kann.
Die UNO-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) verpflichtet die Vertragsstaaten, Menschen mit Behinderung gegen Diskriminierung zu schützen, ihre Gleichstellung und Inklusion in der Gesellschaft zu fördern. Die Umsetzung der Grundsätze Teilhabe und Selbstbestimmung in den Institutionen und Unternehmen mit sozialem Auftrag erfordert Dialog- und Veränderungsbereitschaft sowie die kontinuierliche Zusammenarbeit aller Akteure.
Das Themendossier Ethik enthält zahlreiche Informationen, Faktenblätter und Grundlagendokumente.